Melding 9 - Late zwangerschapsafbreking categorie 2

Feiten en omstandigheden

Diagnose en prognose
Onderzoek wees uit dat er bij het kind sprake was van mitochondriale short-chain enoyl-CoA hydratase 1 deficiëntie. Daarbij is sprake van een tweetal verschillende mutaties in het ECHS1 gen (compound heterozygotie). Mutaties in dit gen geven als fenotype een metabole aandoening met ernstige ontwikkelingsstoornissen van de hersenen met als gevolg ernstige mentale retardatie en cardiomyopathie. Bijkomend waren een intra-uteriene groeirestrictie en oligohydramnion.

De prognose was zeer somber. Er was sprake van een ernstige cerebrale ontwikkelingsstoornis bij het kind. Het was de verwachting dat het kind zeer beperkt motorisch en cognitief zou functioneren, voedingsproblemen zou ontwikkelen evenals axionale hypotonie met spasticiteit en epilepsie. Postpartum bestond een grote kans op vroegtijdig overlijden, voorafgegaan door complete ADL-afhankelijkheid. Bij virale infecties zou dit kunnen leiden tot verdere verslechtering met uiteindelijk de dood tot gevolg. Kinderen met deze aandoening hebben een mediane overlevingsduur van 20 maanden. Het kind zou na de geboorte volledig afhankelijk zijn van het medisch zorgcircuit, niet kunnen communiceren en niet zelfredzaam zijn. Er waren geen behandelmogelijkheden om de prognose te kunnen verbeteren.

Lijden bij kind en vrouw
Het lijden dat bij het kind was voorzien bestond uit moeilijk te behandelen neurologische complicaties zoals voedingsproblemen, hypotonie en epilepsie. Er was sprake van psychisch lijden bij de vrouw en haar partner die bestond uit de wetenschap dat het kind motorisch en cognitief ernstig beperkt zou zijn en een grote kans had om postnataal te overlijden. Dit wilden zij niet afwachten. De onzekerheid over het moment van uiteindelijk overlijden en het lijden in die periode was voor hen ondraaglijk. Zij wilden hun kind een lijdensweg besparen. Bij een zwangerschap van 32 weken verzochten de vrouw en haar partner mondeling aan de arts om beëindiging van de zwangerschap. Na vaststelling van de etiologische diagnose en genetisch onderzoek herhaalden de ouders hun verzoek. De arts kon zich vinden in het verzoek van de vrouw en haar partner om de zwangerschap af te breken.

Bespreking binnen eigen behandelteam en second opinion
De beslissing tot zwangerschapsafbreking is genomen na meerdere multidisciplinaire teamoverleggen. Ook is er een second opinion gevraagd in een academisch medisch centrum in het buitenland. Er bestond algehele consensus over de diagnose en prognose en het honoreren van het verzoek van de moeder tot beëindiging van de zwangerschap.

Uitvoering
Bij een zwangerschapsduur van 33 weken werd foeticide toegepast. Het kind kreeg eerst pijnstilling door middel van een injectie fentanyl gevolgd door een intracardiale injectie kaliumchloride waarna het kind overleed. Vervolgens werd de bevalling ingeleid door toediening van misoprostol waarna de baby dysmatuur en levenloos ter wereld kwam.

Overwegingen van de Commissie

Categorie 2
De Commissie overweegt dat de gestelde diagnose en prognose van zodanige aard is dat een medische behandeling na de geboorte zinloos wordt geacht. Er bestaat geen redelijke twijfel over de diagnose en de daarop gebaseerde prognose.

Actueel of te voorzien uitzichtloos lijden bij ongeborene
Op basis van de door de arts gegeven informatie oordeelt de Commissie dat er sprake was van te voorzien uitzichtloos lijden bij het kind bestaande uit een ernstige psychomotore retardatie, voedingsproblemen en epilepsie. Al deze beperkingen zouden leiden tot een sterk verminderde levensverwachting met een grote kans op overlijden. Het kind zou na de geboorte volledig afhankelijk zijn van het medisch zorgcircuit, niet zelfredzaam zijn en niet kunnen communiceren. Er waren geen behandelingsmogelijkheden om de prognose te kunnen verbeteren.

Volledige informatieverstrekking m.b.t. diagnose/prognose en geen redelijke andere oplossing
De Commissie constateert dat de vrouw en haar partner volledig op de hoogte zijn gebracht en uitgebreid zijn voorgelicht, ook over het alternatief van het uitdragen van de zwangerschap. Dit blijkt uit de verslaglegging van de arts. De arts is met de vrouw en haar partner tot de conclusie gekomen dat er geen andere redelijke oplossing was.

Uitdrukkelijk verzoek moeder om beëindiging van de zwangerschap
De Commissie heeft kennisgenomen van het mondelinge verzoek van de vrouw en haar partner tot beëindiging van de zwangerschap wegens psychisch lijden. Uit de verslaglegging blijkt dat het verzoek van de vrouw en haar partner vrijwillig en consistent was en het besluit tot afbreking van de zwangerschap weloverwogen is genomen.

Raadpleging ten minste één onafhankelijke arts
De Commissie overweegt dat het verzoek tot afbreking van de zwangerschap tweemaal is besproken in een multidisciplinair overlegteam. Twee keer in het eigen medisch centrum en één keer in het buitenland in het kader van een second opinion. Dit is schriftelijk vastgelegd. De deelnemers van de multidisciplinaire overlegteams stemden onafhankelijk van elkaar en unaniem in met het verzoek tot late zwangerschapsafbreking. Zij waren van oordeel dat er geen twijfel bestond over het klinisch beeld en de daarbij te verwachten zeer sombere prognose.

Medisch zorgvuldige uitvoering
De Commissie overweegt dat de beslissing tot het toepassen van foeticide zorgvuldig en weloverwogen is genomen en dat de uitvoering ervan zorgvuldig is geweest.

Oordeel

De Commissie is van oordeel dat de arts heeft gehandeld overeenkomstig de geldende zorgvuldigheidseisen.